1,9 Millionen Euro – die teuerste Spritze der Welt: Wie es Hannah heute geht

Sie konnte nicht krabbeln, ihre Beine nicht bewegen und nur mit Hilfe aufrecht sitzen. Hannah ist kaum älter als ein Jahr, als bei ihr eine spinale Muskelatrophie (SMA) diagnostiziert wird. Die Erkrankung sorgt durch einen Gendefekt dafür, dass sich Nervenzellen zurückbilden, die für die Steuerung der Muskulatur zuständig sind. Weil die Nervenimpulse nicht mehr an die Muskelzellen weitergeleitet werden, verlieren Betroffene nach und nach die Fähigkeit, bestimmte Muskeln zu bewegen.

Im Jahr 2019 kommt in den USA ein neues Medikament auf den Markt, das verspricht, die Symptome spinaler Muskelatrophie zu lindern – ein Hoffnungsschimmer für die kleine Familie. Nur eine einzige Spritze soll es Betroffenen ermöglichen, wieder eigenständig Muskeln aufbauen. Doch noch fehlt eine Zulassung für Deutschland und die Europäische Union.

Die Behandlung muss frühzeitig erfolgen

Hinzu kommen die enormen Kosten: Mit 1,9 Millionen Euro für eine Spritze gilt Zolgensma als teuerstes Arzneimittel weltweit. Obwohl die Krankenkasse eine Übernahme der Kosten bewilligt hat, finden Hannahs Eltern zunächst keinen Arzt, der ihre Tochter behandeln möchte. Dabei drängt die Zeit, denn die Behandlung muss vor der Vollendung des zweiten Lebensjahres erfolgen. Im Februar 2020 erhält die Familie schließlich eine Zusage von der Berliner Charité. Nach einigen Untersuchungen wird Hannah kurz darauf mit Zolgensma behandelt – wenige Tage vor ihrem zweiten Geburtstag.

Seitdem hat sich einiges verändert. Die heute Dreijährige macht täglich Fortschritte, kann inzwischen eigenständig sitzen und lernt mit Unterstützung zu laufen. Sie geht in eine normale Kita, trifft Freundinnen zum Spielen und macht neben der Physiotherapie mittlerweile auch eine Reittherapie. Dass sich ihre Tochter so gut entwickelt, macht den Eltern von Hannah Hoffnung, dass die Dreijährige irgendwann ein normales Leben führen kann.

Menschen, die selbst mit SMA leben, oder Eltern betroffener Kinder können ihre Erfahrungen und Geschichten unter anderem hier austauschen: https://www.smalltalk-sma.de/